Les animateurs :

Plusieurs animateurs assureront la formation.
A chaque session nous demanderons à des RU expérimentés venant associations très différentes de venir co-animé
et surtout en partant des besoins de participants, de l'état de leurs connaissances les participants seront amenés à être très actif dans les différentes séquences.
  • « Personne n'éduque autrui, personne ne s'éduque seul, les hommes s'éduquent ensemble par l'intermédiaire du monde. » (Paulo Freire. (1974),

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Responsable des formations de base des RU à l’association d’usagers; ACTIF Santé
Chargé de mission à l’Université des Patients
Vice-président du COREVIH d’Île-de-France Sud


Lyonnais d'origine, il travaille comme menuisier dans le bâtiment jusqu'en 1992, en 1987, il apprend sa séropositivité au VIH.
En 1991 il crée Actions Traitements, pour trouver des solutions concrètes pour améliorer la survie et la vie avec le VIH.

Il participe à la fondation du groupe de travail mythique : le TRT5. Ce groupe réunit les associations pour faire avancer la recherche et l’accès aux molécules. Il est un modèle envié dans le monde pour son efficacité. Une coordination européenne se crée : l’EATG (European AIDS Treatment Group) il en devient un des premiers administrateurs.
Après 10 ans de direction à Actions Traitements, il rejoint l’association ARCAT où il développe une base de données sur les essais thérapeutiques français.

En 2003 il fonde ACTIF-Santé, réseau national de personnes vivant avec le VIH.
Il enseigne au DU d’éducation thérapeutique de l’UPMC. Il intervient dans des colloques médicaux pour partager son expertise de terrain. Il participe à la première mise en place d’un dispositif institutionnel original de démocratie sanitaire ; les COREVIH qui regroupent pour la première fois, médecins, administratifs et représentants d’usagers. Il est nommé représentant des usagers et élu vice-président du COREVIH île-de-France Sud. (10 000 patients, groupe de 36 services de prise en charge du VIH ). Hopital siège Henri Mondor.

Constatant les besoins de transmettre l’expérience acquise dans le VIH auprès des autres malades, il crée en collaboration avec Catherine Tourette-Turgis spécialiste de l’observance et de l’éducation thérapeutique reconnue mondialement, un dispositif de formation universitaire à la démocratie en santé. Un Diplôme Universitaire en 2016. Il dirige les Master Class de démocratie en santé. Il a suivi une formation de formateur et il anime les « formation de base des RU».

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Patient Expert - Consultant Patient Advocacy
Co-directeur programme universitaire Démocratie Sanitaire
Chargé de Mission Démocratie en Santé - Université des Patients - UMPC - Sorbonne Universités

Depuis 20 ans engagé dans la communication santé, il a fondé son entreprise de communication en 1992.Frappé par des épisodes de cancers et de vih en 2001, il se consacre dès 2005 en sus, d’une évolution professionnelle autour des obligations de formation continue des personnels soignants, il s’attèle bénévolement à comprendre le système de santé , ses enjeux et son organisation et se spécialise dans l'accès aux soins ,l'organisation et les parcours de soins pour essayer de participer à la préservation des couvertures sociales, la prise en charge universelle et la place des patients dans la société.

Il a occupé divers postes bénévole dans des conseil d’administration d’associations de patients ou de collectifs tant en cancérologie, qu’en VIH-Sida.

Bénévole au TRT5 jusqu’en 2014, il a ainsi pu porter le 1er projet de « parcours de soins du patients VIH avec comorbidités » auprès de la Haute Autorité de Santé (1ère saisine associative d’une agence d’Etat.

Depuis 2015, il travaille pour l'Université des Patients sur le thème de l'autonomie (en Démocratie en Santé et en cancérologie).
Carole Rognon
Consultante ingénieur pédagogue.

Docteur en pharmacie depuis 15 ans, elle a développé au comptoir une écoute axé esur la santé et la sécurité du patient. Constatant à quel point l'engagement du patient était primordial dans l'évolution de sa maladie et l'amélioration de sa qualité de vie, elle a ressenti le besoin d'aller. Dans l'écoute et l'accompagnement du patient. Elle a alors suivi un Master en éducation thérapeutique du patient en 2015 pour compléter sa formation de formatrice et d’ingénierie de projet.
Cette étape était un nouveau souffle bousculant ses repères de professionnels de la santé, redessinant ses représentations du patient, de sa place dans le système de santé, du rôle du professionnel de santé.

Son travail en officine s'est trouvé considérablement enrichi par ce Master. Elle a aussi la chance de travailler aux côtés de Catherine Tourette-Turgis dans la formation de plusieurs groupes de patients. Cette nouvelle expérience d'accompagnement pédagogique lui a donné les outils et le savoir-faire nécessaires à une action au sein du système de santé, une réponse concrète a cette envie d'aller plus loin.
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hugues
Hugues Fischer
Act Up-Paris
Ingénieur du son de formation, ayant travaillé plus de trente ans dans l’ingénierie audiovisuelle, Hugues Fischer est un militant d’Act Up-Paris depuis sa constitution en 1989. Jusqu’en 2009, il a œuvré essentiellement au sein des commissions médicales de l’association et a contribué aux publications d’information pour les malades (revue Protocoles) depuis 1995 ainsi qu’aux réunions publiques d’information (RéPI). Ancien président de l’association (2006-2008), il a assuré la formation scientifique sur le sida de nombreux militants et est l’auteur du guide « Sida, des bases pour comprendre » qui rassemble le contenu de cette formation. Il représente Act Up-Paris au sein du groupe interassociatif TRT-5 depuis 2003. A ce titre, il représente les associations au Conseil scientifique de l’ANRS ainsi que dans de multiples groupes et projets de recherche de l’agence, et a contribué aux différents rapports d’experts sur la prise en charge du VIH depuis 2004, notamment en créant pour le rapport 2008 le chapitre « Conditions de vie pour un succès thérapeutique » avec le Dr. Christine Barbier. Il a participé à plus de cinquante conférences internationales sur le sida dont celles de l’IAS et les CROI depuis 1998 en contribuant par ses chroniques de conférence aux publications d’Act Up et d’autres publications comme le Journal du Sida ou Transcriptases. Il a été embauché comme salarié par l’association en 2009 pour créer et animer le projet d’information REACTUP.FR destiné à la prévention des gays qu’il anime depuis lors ainsi que la commission prévention d’Act Up. Hugues Fischer a été nommé membre du Conseil National du Sida et des hépatites virales par le décret du 10 septembre 2015, désigné par le Président de la République « En raison de leur expérience associative dans le domaine de la lutte contre les maladies concernées ».